Главная

 Время перемен для обществ диабетиков

  С 15.10.14г. по 17.10.14г. в Санкт-Петербурге состоялся семинар «Роль общественных организаций в улучшении качества жизни пациентов». В город на Неве съехались со всей страны организации пациентов, входящие в круг интересов  общероссийской общественной  организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация» (ОООИ «РДА»). Проблема у них  общая  – диабет.

По статистике  в стране почти 4 млн. диабетиков, хотя специалисты говорят о более удручающих цифрах  – 6-8 миллионов россиян (население РФ – чуть больше 140млн. чел.). Эти люди не выявлены из-за отсутствия доступности диагностики заболевания.

Собрались общественники, чтобы понять, как  им выживать  сегодня в  противоречивых экономических условиях и все более либеральном здравоохранении, делающем уклон в частную медицину. Надо сказать, что в гражданском обществе от пациентов мало представителей. А те, кто болеет, боясь дискриминации, не афишируют свои проблемы и дистанцируются от участия в обществах пациентов.

Цель семинара была актуальной: обменяться опытом,  познакомиться с лучшими практиками привлечения внимания общественности к проблеме диабета, понять, где и как добывать средства на просветительскую деятельность, как использовать современные информационные технологии и административный ресурс, научиться влиять на сообщества медиков, ученых и бизнес в интересах  диабетиков. Да и пообщаться тоже не мешает, ведь многие знакомы  уже много лет, знают судьбы друг друга,  и так важен, порой, совет товарища по проблеме.

Как функционировать, используя возможности  различных фондов,  не бояться подавать заявки на получение грантов и создать систему в этом направлении? Об этом  была информация в блоке «Базовый фандрайзинг» Егора Кудакова, директора АНО «Независимый проектный центр социальной экономики». Он рассказал о перспективных направления  деятельности: сбор средств через сайты,  с помощью акций, при помощи волонтеров и т.п. Привлекать  ресурсы для общественной  организации  в политизированном обществе – это серьезная  профессиональная деятельность. При этом надо мониторить ситуацию, искать возможных доноров, оперативно получать информацию через интернет (рассылки, подписки, соцсети и пр.). Егор  Кудаков посоветовал просить средства для людей, а не для организаций. При этом надо помнить, что  жертвовать никто не обязан, но – охотнее  дадут на успех, чем подадут на  проблему, т.е. все зависит от того, как преподнести просьбу о финансовой помощи.

     Рекомендации  общественники взяли «на карандаш», хотя без особого энтузиазма. Так как понимают, что на практике для результата лучше  нанимать специалиста за  вознаграждение. Или  искать финансы самостоятельно, что редко бывает успешным делом. Тем более, что всем известно, что  при раздаче грантов в регионах  сложно вписаться в  принцип  раздачи бюджетных денег. Поэтому, чаще всего  используется  проверенный метод  – идти на поклон к местной власти, к жестокосердному отечественному бизнесу.

Иногда бывают успехи в этом направлении. Например,  Региональная Общественная Организация «Диабетическое общество Республики Башкортостан «Феникс»» собрали приличную сумму  (примерно 400 тыс. руб.) с помощью акции «Спеши делать добро». Суть: в отправке СМС-сообщения со словом «Добро», которое стоит 50 руб. Идея не нова, но показала полезный результат: внимание  общественности привлечено, деньги собраны и у людей был шанс проявить доброту. Это еще раз подтверждает, что успех любого начинания  зависит от креатива и энергичности конкретных людей. 

За последние 20 лет ситуация  в лечении и диагностике диабета изменилась, можно сказать произошла техническая революция: появилась возможность мобильного самоконтроля, доступно много  информации о лечении и  профилактике, изобрели новые препараты и средства введения инсулина, работают в регионах  Школы для диабетиков.

  Валентина Александровна  Петеркова, руководитель РДА  рассказала о задачах, стоящих перед 42 региональными отделениями.  Это формирование общественного мнения  и информированности общества о диабете.  Доступные  психологическая  помощь  и юридические консультации, борьба с дискриминацией, обеспеченность качественными лекарствами всех диабетиков, разработка системы реабилитации  и отдыха.  Как считают многие, стандарты  от Минздрава не отвечают реальным требования жизни диабетиков. Чтобы лоббировать  интересы больных необходимо активно работать с другими общественными организациями и представителями местной и федеральной ветвей власти, входить в общественные советы при департаментах здравоохранения и общественные палаты, и т.д.  Первоочередные задачи:  обеспечить диабетиков только генно-инженерными человеческими инсулинами, средствами контроля по потребности, детей  – санаторно-курортным лечением, заниматься пропагандой  в обществе проблемы диабета и помогать друг другу.

  В докладе  «Биопрепараты и биосимиляры – научно обоснованные и  клинически целесообразные подходы к  взаимозаменяемости: проблемы и решения» Ольга Константиновна  Викулова,  доцент ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава РФ рассказала об отличиях оригинального лекарственного препарата и  биосимиляра, т.е. подобного биологического лекарственного продукта. Если точнее – это воспроизведенный при помощи биотехнологий препарат, сходный с оригинальным, который поступает в оборот после окончания действия патента на оригинальное лекарство. А дженерик – это  копия, идентичная оригинальному препарату, полученная через химический синтез. Биопрепараты отличаются от химических веществ рядом моментов.

По мнению ученого, биосимиляр не может быть точной копией оригинального биопрепарата и представляет собой другой биологический препарат, т.к. компании патентуют только технологию производства. Такой препарат  только похож на настоящий. А что же это на самом деле? Еще нужно изучать.  Кроме того, в нашей стране нет законов, регулирующих обращение биосимиляров, не отработана система контроля. Но говорят, что  есть  проекты по строительству заводов, выпускающих эту продукцию, которые уже начали реализовываться.  Из-за отставания в законодательной базе получается казус: на оригинальный препарат пациент всегда может пожаловаться в Росздравнадзор, указать побочные эффекты, а на биосимиляр – нет. И при проверке окажется, что лучшая статистика у того, на кого даже некуда пожаловаться.

Давид Валерьевич Мелик-Гусейнов, директор АНО «Независимый проектный центр социальной экономики», рассказал о новшествах законодательства в здравоохранении и финансировании на ближайшие 2 года. По мнению специалиста,  наше  здравоохранение сегодня по эффективности на уровне Индии. Докладчик отметил, что вводятся новшества в системе закупок: импортные препараты, имеющие пару  аналогов, не закупят.  Вводится обязательное общественное обсуждение госсзакупок и сокращаются затраты на пациента. На глазах происходит коммерциализация медицины, которая превращается в услугу. Подтверждается это также ростом рекламы фарминдустрии, опередивший рост рекламы на продукты питания, ростом числа аптек. Специалист дал совет общественникам: «Время действовать!».

    Ясно, что спасение утопающих  –  дело рук самих утопающих. Ведь в диабетических общественных организациях  работают либо сами пациенты, либо родители, чьи дети больны. По их судьбам и житейским ситуациям можно написать историю диабета в России. На их глазах развиваются технологии, пишутся законы, что-то стало лучше, а что-то хуже. Став активистами гражданского сектора, они защищают  интересы здоровья  не только своего или близких, а нации.

Необходим баланс интересов бизнес и общества. Поэтому была дана команда «Создать сектор гражданского общества!». Но влияния и возможности у него  совсем не те, чтобы конструктивно  влиять на процесс. Акции и мероприятии – капля в море, эффектные праздники в череде сложных будней.

  Назрело время перезагрузки работы  пациентских обществ.  Нужно найти в себе силы и смелость, чтобы перейти от роли просителя  к равноправному диалогу не только со здравоохранением, но и бизнесом, процветающем на этой почве. Именно запросы пациентов должны становится в основу всех научных изысканий и госзакупок, в  развитии технологий  производств лекарственных средств,  быть  критерием оценки качества работы и подготовки  медперсонала и адекватности законодательной базы здравоохранения. Ведь за все это пациенты платят  своими здоровьем и деньгами.

  Виктория Соцкова, 

Санкт-Петербург

Российское информационное агентство «Национальный альянс» 

Еще на эту тему:Сила мужчины в здоровье, а опора в семье

Мужской остеопороз: грани проблемы.

Модернизация здравоохранения. Реальность

Мнение врача: модернизация или профанация-решайте сами

IV Летняя школа-2014 по остеопорозу в Ярославле

История пациента: «хрустальный» Сережа

 Команда «Вместе нас не сломать» общества пациентов «Остеорус»

История пациента: Алексей Смирнов, диагноз «остеопороз в тяжелой степени»

Центр остеопороза в Ярославском госпитале ветеранов войн

Бегом за здоровьем вместе с «Остеорус»

Профессор Джон Канис: важно бороться с остеопорозом, соединяя усилия РАОП и IOF