Главная

История пациента: «хрустальный» Сережа.

Серия «История пациента» – это информация от  реальных людей, которая возможно кому-то поможет. В жизни бывает всякое. Ни с чем не сравнить удар судьбы, который получают родители, если серьезно заболел ребенок. Это испытания для каждого члена семьи. Возможно, прочитав историю пациента, кому-то это  поможет мобилизоваться и бороться с проблемой здоровья.

Света и Дмитрий поженились по большой любви, когда ей было20 лет, а ему – 23 года. Денисовы через год осознанно решили, что  им нужен ребенок. Света обратилась в поликлинику и  женскую консультацию, чтобы проверить здоровье, чем вызвала несказанное удивление, ведь большинство встает на учет уже по беременности и только единицы перед зачатием решают провериться.  Выяснилось, что  у молодой пары  без вредных привычек, не было  никаких заболеваний, которые могли бы оказать негативное влияние на будущего малыша,  а среди ближайшей родни не было генетических проблем. Беременность протекала без патологии, мир, словно, вертелся вокруг молодой и счастливой пары. А через положенное время родился желанный мальчик.

На 3-й день жизни младенца обнаружилась внутриутробная инфекция. Впервые Света подумала, что жизнь не такая, как себе рисуем: даже, когда вокруг море любви, все прекрасно, то драма в судьбе может возникнуть в любой момент. На 1-й неделе малышу сделали рентген и врач, показав Свете снимок, сказала, что никогда не видела ребер такой необычной формы. Но успокоила –  аномалия не помешает жизни. Пока малыш лежал в больнице – разрешали кормить грудным молоком, но через бутылочку. Света кормила своего, еще двух младенцев-сирот и отдавала маме, у которой молоко пропало.

При выписке из больницы врач сказала, что нужен обязательно массаж, т.к. у грудничка проблема с ручками: ребенок заливался плачем при пеленании, когда надевали распашонки. Через полгода свекровь, верная помощница Светы, обратила внимание, что локотки как выпирают не так. Но молодая мама гнала от себя плохие мысли: развитие шло своим чередом – как и все дети в этом возрасте ребенок начал садиться, а потом и ходить. Тем не менее, обратились к педиатру, но та не нашла ничего необычного. А вот хирург сделал снимки. Выяснилось, что у ребенка вывихи обоих локтевых суставов. Стало понятно, почему он плакал, когда ручки трогали...

С этого момента до постановки диагноза началась потеря времени, усадившая ребенка в коляску.

– В годик Сережа вовсю путешествовал по квартире. Однажды упал, оказалось, сломал ключицу. Через пару месяцев – перелом руки, потом ноги. Мы прошли все лечебные учреждения Москвы, специализирующиеся на детях. Но никто ничего не понимал. Приехав на очередной прием в Московский институт, оказалось, что наш врач  в отпуске. Нас пригласили на консилиум, который проводился в этот день, – вспоминает Светлана Денисова. –   Профессора со всех институтов Москвы пришли к мнению, что у нас явно проблема несовершенного остеогенеза. Дали направление в НИИ Педиатрии и детской хирургии, там назначили медикаментозное лечение, каждые три месяца мы приезжали на прием. Потом приемы стали проводиться по квотам, что отдалило от медицинской помощи: приходилось тратить время месяцами на выбивание этой самой квоты, сбор разных бумажек, что делать на руках с ребенком с такой проблемой крайне сложно.

Как правило, с таким диагнозом ребенок до пяти лет обходится без коляски. Когда начинает активно расти и двигаться, то возрастает число переломов, стараясь их избежать, его усаживают в коляску, ограничивая его движения. При этом утрачивается эластичность мышц, да и в подсознание боль загоняет страх новых переломов, новой боли. Если бы вовремя была оказана помощь врача-реабилитолога, разработаны правильные аппараты на ножки, поддерживающие хрупкие косточки малыша, можно было избежать кривизны ног, которая и привела в последующем к инвалидной коляске. А так происходит сокращение мышц, искривляется грудная клетка, дети перестают ходить.

 Сереже повезло, его родители посадили не в коляску, а на каталку. В ней он отталкивался ногами, т.е. сохранял свои мышцы. Ему делали массаж, он плавал, занимался специальными упражнениями. Препараты, применяемые в те годы, стоили очень дорого, все это за счет самой семьи. Времена было сложны: Света сконцентрировалась на ребенке, Дима был сокращен на работе, трудился один свекр. Как выкручивались – один Бог знает…

Однажды на очередной консультации им показали 16-летнего подростка с таким же диагнозом, который самостоятельно передвигался: ему была сделана операция в НИДОИ им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Решили ехать туда и сделали операцию на локте, чтобы он смог  его сгибать и самостоятельно кушать. Сереже уже было 8 лет, консультация стоила 800 руб. Затем стал вопрос операции на бедре, чтобы сгибалась нога. Как добивались квоты, до сих пор вспоминают с содроганием, на бюрократию медицины ушло полгода.

Операция длилась 6 часов, прошла успешно. Врач сказал, что теперь все зависит от мальчика – нужно разработать ногу. Старались выполнять предписания, ребенок даже стал заикаться, так ему было тяжело и больно. Но, когда приехали на прием к хирургу, то на снимке сустав был в таком же состоянии, как до операции, даже еще  хуже. И тогда впервые было произнесено, что у Сережи несовершенный остеогенез 5 типа. Это редкий тип для этого заболевания при котором, суставы категорически трогать нельзя, они имеют свойство разрастаться. С 8 до 15 лет Сережа перенес 8 операций. За всю его жизнь 35 переломов и это только те, которые подтверждались.

Особо надо сказать о жизненно необходимых средствах реабилитации. Те, которые предлагает государство морально устарели еще в прошлом веке. Родители ищут сами, что необходимо по жизненным показаниям, ищут спонсоров на приобретение, так как не всем это по карману. Сейчас эти средства доступны по интернету, недоступны только цены. Здравоохранение хотя бы поинтересовалось у инвалидов, что им помогает реально прежде, чем покупать, порой, устарелый хлам.

Как складывается жизнь семьи, в которой ребенок инвалид? Это постоянный труд, концентрация на болезни. Однажды Света, как проснулась: увидела, что все поглощены болезнью сына. Словно, нарушился какой-то баланс: все вертится вокруг болячки, страдания от гнетущего психику вопроса «А за что это нам, почему это с нами?». Света мечтала, что у нее будет несколько детей.  Но заболевание Сережи пугало, что оно может повториться на втором ребенке. Генетик из института в Москве, сказал молодым родителям, что вероятность повторения такой «поломки» гена мала. Так, спустя 9 лет после первенца, на свет появился Миша.

Сережа учится на дому, на «отлично», сейчас перешел учиться в Центр дистанционного образования, когда часть занятий проходит по «скайпу», а часть – в школе, ведь общения не хватает именно со сверстниками. Но Света противник, так называемого, инклюзивного обучения. Этому есть житейское объяснение: кому из родителей понравится, если их здорового ребенка будут ограничивать, опасаясь, что кто-то причинит вред ребенку с ограниченными возможностями. Да и  школы не приспособлены под доступную среду, а мораль в обществе отстает от понимания гуманности. Не готовы россияне к такому, а ставить эксперименты на больных детях недопустимо.

Сережа пытается дома обходиться без посторонней помощи. Младшего брата научил читать и писать, ведь в следующем году Миша пойдет в 1-й класс. Натура у Сережи увлекающаяся, то хотел быть фотографом, то журналистом, то юристом по правам людей с ограниченными возможностями, а сейчас вот педагогом. Недавнее яркое событие: он был факелоносцем на Зимней Сочинской олимпиаде, т.к. победил на конкурсе, организованным фондом «Детские домики»,  при поддержке фирмы Самсунг на лучшую презентацию и эссе о любимом виде спорта. Сережа написал, что ему нравится кёрлинг: игра на вид легкая, а на деле –  сложная.

– Шел урок английского, когда я сообщила Сереже, что он победил. Хотелось кричать на весь мир, такая была радость в душе – с таким заболеванием он мог  показать всему миру, инвалидам, что они могут многое, – рассказывает Светлана. – Главное, что это сильная мотивация для детей и взрослых людей с таким же заболеванием. До начала церемонии в Сочи у Сережи произошел перелом ноги. Организаторы намеревались запретить ему нести факел.  В больнице, когда, можно сказать, гипс еще не высох, я им  объяснила, что для таких детей эта ситуация норма, жизнь состоит из сложностей, которые становятся рутиной. И сила воли при этом тоже норма. Сережа, самый юный факелоносец, с честью выполнил предназначение, потом еще и интервью давал, хотя ему было это непросто.

Надо сказать, что родители Светы и Дмитрия простые люди, всю жизнь живут там, где родились, в Рязани. Мама Юлия Владимировна и папа Виктор Михайлович вырастили такого замечательного сына, который не бросил проблемного ребенка. Об этом разговор не зря: часто мужья трусливо сбегают. Света занимает активную гражданскую позицию, часто выступает с информацией о проблематике заболевания. Два года назад принимала участие в обсуждении вопроса об инклюзивном образовании в Госдуме России и просила депутатов изменить законодательство так, чтобы инвалиды не были изгоями де-факто. Принимала активное участие в обсуждении проблем людей с ограниченными возможностями на встрече с главами всех министерств города Рязани. «Представьте, какие чувства испытывают люди, которым дали, например, две трубы, покрашенные эмалью, которая облупилась через пару месяцев, и обозначенные по документам как поручни, – говорит Светлана. – Бывает и такое, что инвалидам, которым нужно держать спину, выдают вместо удобных колясок…гамаки, которые еще больше уродуют их спины. Или иные  врачи говорят, мол, не берите хрупкого ребенка на руки, ведь может быть новый перелом. И, лишают ребенка ласки и материнского тепла,  дальнейшего развития, подвергая его возникновению остеопороза».

Главная проблема  для «хрустальных» пациентов – это отсутствие специалистов в регионах. Год назад на совещании, организованном Российской ассоциацией по остеопорозу, Денисова предложила, на базе центров по остеопорозу проводилось повышение квалификации по редкому заболеванию, чтобы врачам читали лекции, расширяющие их познания о заболевании «несовершенный остеогенез». Понятно, что случаи таких болезней редки, но ведь без своевременного и грамотного ведения пациента  теряется драгоценное время: ребенок, который может ходить оказывается в коляске.

– Поражает, с какой иногда брезгливостью смотрят на инвалида. Ребенку еще государство как-то помогает, а вот взрослые – за пределами интересов общества, политиков. Это же дикость! Наши» «хрусталики», как мы называем наших детей, с проблемами, но интеллект не хуже, чем у других детей. Дайте им шанс вписаться в общество, чувствовать себя востребованными, – эмоционально говорит Светлана. – Сейчас в Рязани действует проект Фонда «Наши дети»: Ольга Костюшина, у которой «хрустальная» болезнь,  ходит по школам и рассказывает детям о таких,  как она, учит гуманизму. Я была на обучении в Германии, которое оплатила организация «Навигатор будущего». Там совсем другой микроклимат в обществе. Они понимаю, что беда может случиться у каждого, от здоровья до инвалидности отделяют секунды времени.  Мы  не сидим сложа руки: участвовали в программе «Образование для всех» и получили компьютер. Стараемся, чтобы Сережа чаще участвовал в разных мероприятиях. Например, каждые выходные проходит мастер-класс по профориентации, что очень важно подростку, который ищет себя».

По сути, государство сняло с себя социальные функции, и передало их обществу в обмен на гранты. Это либеральная модель, так работают в США, Германии. Но отвечают ли наши общественные организации своей деятельностью запросам инвалидов? У многих возникают сомнения. У Светланы был опыт общения с общественной организацией по профильному заболеванию. Она рассказала, когда дошло до конкретного дела, выявилась сущность организатора, которая, как оказалась, предпочла реальным делам, мифические задачи и проблемы. Света прекратила пустую трату времени ради чьих-то политических и личных интересов. Но осталась авторитетом среди родителей с детьми «хрусталиками». Они общаются в социальных сетях в группах,  делятся информацией, которая  отражает их интересы. Создали бы и организацию, но денег нет.

Света Денисова выполняет своеобразную миссию: ликвидирует невежество и преодолевает барьеры, пытается помогать таким же, как и она и постоянно говорит всем, что отношение к инвалидам, это показатель культуры в обществе. Она стучит во все двери, открывает сердца людей для добра, а глаза чиновников для  правды. Процесс этот чрезвычайно сложный, иногда опускаются руки. Но подпитывают ее любовью верная семья, единомышленники. У нее есть сильнейшая мотивация: ради лучика счастья в глазах своего ребенка, она, мать, свернет горы и поможет еще и другим.

Виктория Соцкова

Российское информационное  агентство «Национальный альянс»

Фото предоставлены Светланой Денисовой 

Еще на эту тему:История пациента: берегите кости смолоду!

Профессор Джон Канис: важно бороться с остеопорозом, соединяя усилия РАОП и IOF

Мнение врача: модернизация или профанация-решайте сами.

Модернизация здравоохранения.Реальность,

IV Летняя школа-2014 по остеопорозу в Ярославле

Состоялся круглый стол «Сильные женщины против остеопороза»

Центру остеопороза в Ярославле 15 лет,

Конференция обществ пациентов с остеопорозом в Хельсинки с 30 мая по 3 июня 2013г.